top of page
Search

Аутизм в Казахстане: интеграция детей в общество




Жанар ОМАРОВА,

руководитель ресурсного центра «Асыл Мирас»,

психолог, магистр социальных наук








2022 год объявлен Годом детей в Казахстане. Благополучие детей – важный гарант успешного будущего страны, приоритет современности. «Гармоничное развитие и счастливое детство подрастающего поколения – это наша общенациональная задача», – говорит Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев. И задача всего казахстанского общества – обеспечить счастливое детство для каждого ребенка, так как именно в детстве закладываются основы здоровой, успешной и счастливой жизни.

По статистике, в Казахстане проживают более 150 тысяч детей с особыми потребностями, и с каждым годом их число увеличивается. Права и интересы детей с особыми потребностями в стране поддерживаются социальными программами инклюзии. Очень важно создать такую среду, в которой все дети, независимо от их физических, психических, интеллектуальных и иных особенностей, были бы включены в социум, имели те же права, что и остальные дети.


Одна из остро стоящих проблем современного Казахстана – увеличение детей с диагнозом расстройства аутистического спектра (РАС). Эта проблема актуальна для всего мира. В 2007 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) заявила, что человечество стоит перед лицом серьезной проблемы:

количество людей с умственными и неврологическими проблемами, включающими аутизм, неуклонно растет. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей.

С этого же года ООН, понимая глубину проблемы и тяжесть последствий для общества, провозгласила 2 апреля «Всемирным Днем распространения информации об аутизме». В 2012 году Центр по контролю над заболеваемостью в американских штатах говорил об 1 случае аутизма на каждые 88 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.

По информации Министерства образования и науки, в Казахстане проживает 6771 ребёнок с аутизмом.

По данным психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), на 1 января 2022 года фактическое количество детей с аутизмом в Казахстане составляет 8796 человек. Средства массовой информации Казахстана говорят о том, что количество детей с аутизмом в стране превышает 30 тысяч.

Аутизм, как расстройство, характеризуется выраженным дефицитом социального взаимодействия и коммуникации, узким кругом интересов, стереотипизацией поведенческих действий, в той или иной степени проявляющихся уже в раннем возрасте.

Поскольку методы лечения аутизма наукой ещё не открыты, единственно возможные шаги должны способствовать созданию подходящих условий для детей с РАС. У таких детей особые потребности как в жизнедеятельности, так и в образовании. Необходимость создания и внедрения системы, которая будет поддерживать и сопровождать детей с РАС, осознается обществом.

Огромную работу в данном направлении осуществляет частный фонд «Фонд Булата Утемуратова». Фонд начал свою деятельность в 2014 году. Его миссия – помогать Казахстану становиться лучшим местом для жизни людей сегодня и в будущем, содействовать развитию здравоохранения, образования и культуры.

С 2015 года фонд занимается реализацией программы «Аутизм. Мир один для всех», целью которой является создание эффективной цепочки сопровождения ребенка с расстройствами аутистического спектра и его семьи с момента рождения до взросления. Этот проект очень успешен и эффективен. Программа «Аутизм. Мир один для всех» восьмой год реализуется в 10 центрах «Асыл Мирас» в городах Нур-Султан, Алматы, Кызылорда, Усть-Каменогорск, Актобе, Уральск, Шымкент, Петропавловск, Павлодар, Тараз (рис. 1).

Рис. 1. Педагоги аутизм-центров «Асыл Мирас»


Для того чтобы казахстанские дети имели доступ к современным новейшим практикам и методикам, фонд сотрудничает с ведущими зарубежными экспертами в вопросах расстройств аутистического спектра.

Так, Marcus Autism Center в Атланте является одним из крупнейших аутизм-центров в США. Эксперты этого центра обучают сотрудников аутизм-центров «Асыл Мирас».

Kasari Lab при Калифорнийском университете – признанный мировой лидер в исследованиях по аутизму. Его эксперты создали успешно работающую программу поддержки детей с РАС «Jasper», основанную на глубоких научных исследованиях.

За 8 лет существования центров 150 педагогов и психологов аутизм-центров обучены диагностикам и стратегиям работы с «особым» ребенком по международным научно доказанным стандартам, разработанным учеными и практиками США, России (рис. 2).

Рис. 2. Обучение сотрудников аутизм-центров «Асыл Мирас»


Миссия фонда согласуется с программными документами государства. Так, в последнем Послании Главы государства Касым-Жомарта Токаева народу Казахстана от 16 марта 2022 года «Новый Казахстан: путь обновления и модернизации» говорится о том, что «стоящие сегодня перед Казахстаном задачи требуют усиленного взаимодействия государства и неправительственных организаций, системной перезагрузки институтов гражданского общества. … Необходимо более широкое и глубокое вовлечение общественных организаций и активистов в подготовку и реализацию реформ. Мы должны пробудить гражданскую активность в стране и запустить процесс осознанного и конструктивного партнерства между государством и обществом».

Правообладатель программы – Фонд Булата Утемуратова в настоящее время безвозмездно передает центры акиматам областей и городов в форме коммунального государственного учреждения (КГУ). Приводятся в соответствие действующие нормативно-правовые акты, типовые правила деятельности новых аутизм-центров, штатное расписание. Фонд обязуется продолжить оказание методической поддержки аутизм-центрам: международное обучение персонала, оснащение диагностическим инструментарием, соблюдение стандартов, заложенных фондом.

Реализация такого курса взаимодействия государства и общественных активистов позволит решить проблему адаптации детей с диагнозом «аутизм». Успешный опыт работы аутизм-центров доказывает, что можно помочь особенным детям реализовать максимум своих возможностей, раскрыть их потенциал, помочь стать полноценными членами общества.

Если в 2015 году на первичную консультацию в центры «Асыл Мирас» пришло 463 ребенка, то уже в 2017 году – 1363, в 2019 году – 2613. На сегодняшний день помощь получили 11 835 детей (рис. 3).

Рис. 3. Количество детей в центрах «Асыл Мирас»


В настоящее время около 12 000 детей записаны в центры для диагностики аутизма, свыше 7 000 детей прошли диагностику, у более чем 6 000 детей подтверждены расстройства аутистического спектра (рис. 4).

Рис. 4. Первый этап работы с детьми с РАС в центрах


На первом этапе работы с детьми с РАС применяются научно доказанные методики и инструменты диагностики.

В числе таких методик можно назвать, например, модифицированный скрининг, тест-опросник M-CHAT R/F, указывающий на необходимость показать ребенка специалистам. Можно пройти онлайн-тест, результат которого определит риски автоматически.

Применяется также и методика АDOS-2 – стандартизированный инструмент оценки социального взаимодействия и коммуникации, игры, особенностей поведения и деятельности. Этот инструмент признан «Золотым стандартом» для определения расстройств в спектре аутизма. Диагностика проводится в игровой форме, при этом родитель имеет возможность наблюдать за процедурой. Педагог через игру с ребенком определяет, есть ли у ребенка трудности в коммуникации, зрительном контакте и наличие стереотипных движений.

Также применяется SCQ (социально-коммуникативный опросник) – это скрининговая методика, помогающая выявить симптомы, связанные с расстройством аутистического спектра. Вопросы опросника относятся к трем областям: социальное взаимодействие, общение и ограниченные, повторяющиеся и стереотипные паттерны поведения.

Педагоги центров «Асыл Мирас» проводят интервью для диагностики аутизма (ADI-R). Такое интервью родителей может длиться до двух часов, оно фокусируется на трех областях функционирования: речи/общении, социальном взаимодействии, повторяющихся и стереотипных формах поведения и интересах

Тест невербального интеллекта и когнитивных способностей Leiter-3 позволяет оценить интеллектуальные способности и потенциал ребенка, а не его знания.

На втором этапе работы с детьми с РАС осуществляется коррекционная работа, которая позволяет им в дальнейшем идти в общеобразовательные школы, обучаться на равных условиях с другими детьми, интегрироваться в общество.

Аутизм-центры «Асыл Мирас» работают по шести программам интервенции, направленным на устранение дефицитов социальных, речевых и бытовых навыков (рис. 5). Все центры работают по единой системе, используя только научно-доказанные методики, что гарантирует эффективность коррекции в каждом из них. Каждый ребенок проходит трехмесячный цикл обучения согласно индивидуально подобранной программе. Все услуги центра предоставляются бесплатно.

Рис. 5. Распределение детей с РАС по программам поддержки


Современные научно-экспериментальные исследования говорят о том, что ранняя помощь ребенку с расстройствами аутистического спектра (социальная, психологическая, коррекционная) позволит ему успешнее адаптироваться в обществе.

Более половины детей, получивших помощь на ранних этапах развития, могут получить образование в общеобразовательных школах, вписаться в сообщество детей без ощутимых ограничений.

Коррекционные методы работы с детьми в центрах «Асыл Мирас» разрабатываются с учетом выявления проблем различного рода, требующих применения определенных терапевтических инструментов. Основополагающими принципами, объединяющими разные подходы и методики работы с детьми, являются: выстраивание доверительных отношений с родителями, искренность и открытость в работе педагога, нацеленность на позитивный результат психолого-педагогической поддержки ребенка. Цель коррекционной работы – научить ребенка с диагнозом РАС жить свободно и независимо, успешно взаимодействовать с внешним миром.


Таблица 1. Программы интервенции аутизм-центров «Асыл Мирас»


Коррекционная работа с детьми в центре проводится с использованием современных методик. Одна из таких, АВА-терапия – это интенсивно обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. Суть программы АВА (Applied Behavior Analysis) заключается в том, что любое поведение влечет за собой последствия, и когда это ребенку нравится, он будет повторять эти действия, если же не нравится – не будет. В результате АВА-терапии ребенок может научиться определенным социальным и поведенческим навыкам.

Эффективна также система альтернативной коммуникации с помощью карточек с изображениями – PECS (Picture Exchange Communication System). На карточках изображены предметы или действия, с которыми ребёнок может обратиться к взрослому для получения желаемого.

Денверская модель раннего вмешательства (Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон) – это интенсивная программа раннего вмешательства для малышей в возрасте от 12 месяцев до 4-х лет. Цель данной программы – уменьшить тяжесть симптомов аутизма и ускорить развитие ребенка во всех областях когнитивной, социально-эмоциональной и языковой сферы. Акцент делается на развитии вербальных и невербальных форм коммуникации, а также на когнитивных аспектах игровой деятельности в процессе парных повторяющихся игр.

Центр аутизма Маркус (США) разработал программу, направленную на предотвращение кризисов в поведении ребенка. Программа фокусируется на обучении педагогов, персонала, поставщиков медицинских услуг и других, как безопасно контактировать с людьми, когда они становятся агрессивными или деструктивными.

Перечисленные методики и программы, реализуемые в аутизм-центрах «Acыл Мирac», нацелены на преодоление трудностей в коммуникации и социализации детей.

По окончании программы составляется история успеха ребенка: результаты тестов и фотографии отражают достижения детей и родителей, свидетельствуют об эффективности программы, являются мотиваторами дальнейшей работы с ребенком, демонстрируют результативность программ для других семей.

Помимо психолого-педагогической деятельности, Фонд Булата Утемуратова распространяет информацию о проблемах, связанных с расстройствами аутистического спектра. Масштабные международные конференции, проводимые фондом, предназначены для широкого круга лиц и исследователей: педагогов, клинических специалистов, поведенческих аналитиков, медицинских работников, родителей и представителей детей с РАС. Спикерами выступают всемирно известные ученые и создатели методик. (рис. 6).

Рис. 6. Конференция «Аутизм. Мир возможностей»


Трудно переоценить значение работы, проводимой фондом. За время существования программы «Асыл Мирас» многим детям и их семьям оказана коррекционная помощь. Дети с РАС имеют возможность получать весь спектр услуг по ранней диагностике, психолого-педагогической интервенции и социальной адаптации, а их родители – поддержку, помощь и консультации по обучению детей.


 

Основные признаки аутизма:


1. Ребенок может избегать тактильного контакта с родителями.

2. Отсутствие речи к трём годам.

3. Ребёнок предпочитает быть один, чем с кем-либо.

4. Ребёнок отказывается контактировать с окружающим миром или не проявляет интереса к этому. У него отсутствуют или слабо развиты навыки невербального общения.

5. Ребенок избегает прямого взгляда в глаза.

6. Странные нелогичные, стереотипные жесты.

7. Ребёнок говорит, но монотонно, как будто повторяет заученный текст (многие дети с аутизмом повторяют слова других людей).

8. Необычные сенсорные реакции (на звук, запах, вкус, прикосновение).


Первые проявления раннего аутизма можно заметить с 3-месячного возраста:

– ребенок не фиксирует взгляд на матери или другом взрослом, не выделяет мать среди близких. Но фиксирует взгляд на ярких предметах, картине на стене. Он вообще не смотрит в глаза, если смотрит – случайно и недолго. Это выявляется в 6 месяцев или даже раньше;

– ребенок на руках матери не принимает комфортной позы, он или напряжен, или «растекается», как жидкость. Часто отказывается от материнского молока;

– ребенок реагирует не на само действие – игру с ним, разговор, а на внешние его признаки – громкость, яркость. Например, если мама громко смеется, он не радуется, а пугается;

– двигательное поведение также может быть необычным – или постоянно заторможен, безразличен, или слишком возбужден, вертится, дергается;

– позже – не стремится подражать взрослому, не машет ручкой в ответ;

– нарушена привязанность к матери – или гиперпривязанность, не может без нее ни минуты, или полное безразличие к ее присутствию;

– при умении сидеть и ходить – появление монотонных движений (раскачивание, вращение ручек и т. п.) является признаком аутизма;

– игра в одиночку и не с игрушками, а предметами – ботинком, тарелкой.

Надо отметить, присутствие некоторых признаков по отдельности еще не говорит об аутизме, они могут быть и у нейротипичного ребенка или имеющего совсем другие, например, неврологические заболевания.

Для новорожденных детей и грудничков возрастом 5-6 месяцев с признаками аутизма характерна потеря интереса к предметам окружающей среды. Они не следят за своими опекунами, теряют контакт глаза в глаза, не реагируют на громкие звуки или не смеются.

Симптомы аутизма у детей до года проявляются тем, что они применяют определенную жестикуляцию, чтобы что-то получить, но при этом не стремятся обратить на себя внимание и включить кого-то еще в свою игру. Ребенку с аутизмом трудно воспринять целостным образ человека, понять эмоции в той или иной ситуации.

Признаки аутизма, выявленные как можно раньше, можно успешно корректировать и свести их проявления к минимуму. Поэтому нарушения функциональных навыков у детей с РАС можно и нужно улучшать, обращаться к специалистам, получить помощь в виде коррекционно-развивающих программ и правильно вести себя с ребенком в кругу семьи. Чем раньше будет начато коррекционное вмешательство у ребёнка с расстройством аутистического спектра, тем эффективней будет результат в долгосрочной перспективе.



Recent Posts

See All

Әуезов Университетіне шетелдік мамандар мен ғалымдарды тарту тәжірибесі

Білім берудің жаһандануы, интеграциясы және интернационалдандырылуы соңғы онжылдыққа тән әлемдік үрдістердің бірі болып табылады. Білім беруді интернационалдандыру бүгінде әлем елдерінің білім беру са

Kommentare


bottom of page